«خانه عماد» مامنی برای کودکان پیوند مغز استخوان
روزنامه هفت صبح، هانیه درویش| شروع قصه «خانه عماد» با پایان زندگی کوتاه «عماد» گره خورده است؛ قصه‌ای که پایان تلخ زندگی نوزادی در قلب آمریکا موجب شیرین شدن روزهای سخت کودکان پیوند مغز استخوان و همراهان رنج کشیده‌شان شده است. این خانه در اصل به واسطه تجربه‌ای شکل گرفت که یک زوج جوان در دوران بستری بودن فرزندشان از اقامت در خانه‌هایی به‌دست آوردند که توسط موسسه‌های خیریه آمریکا برای همراهان بیمار شکل گرفته بود.
زینب آذرمند و یحیی شامخی بعد از عماد می‌خواستند هیچ خانواده‌ای در دوران درمان فرزندش به خاطر نداشتن سرپناه رنج نبیند. از این رو این خانه با تمام امکانات و تجهیزاتش که آن را به جایی آرامش‌بخش برای این کودکان و همراهشان بدل کرده، در ابتدای سال ۱۳۹۷ شکل گرفت. یعنی حدود یک سال بعد از رفتن عماد.
زینب و یحیی هر دو فارغ‌التحصیل دانشگاه صنعتی شریف بودند. آنها برای ادامه تحصیل به شهری کوچک در ایالت پنسیلوانیای آمریکا رفتند و خیلی زود مهمانی کوچک به زندگی آنها قدم گذاشت. همه چیز رنگ آرامش داشت و تمام آزمایشات و غربالگری‌های دوران بارداری بدون هیچ علایم مشکوکی سپری می‌شد تا اینکه مهمان کوچک پنج هفته زودتر از موعد به دنیا آمد و از آنجایی که پزشکان بلافاصله احتمال بیماری قلبی به دلیل پایین بودن سطح اکسیژن را دادند باید مقدمات انتقال او به شهری دیگر که بیمارستان مجهزتری داشت انجام می‌شد.
زینب می‌گوید:«بعد از اینکه پزشکان بیماری قلبی نادر HLHS را در او تشخیص دادند حامل خبر دیگری هم بودند. عماد سندرم داون داشت و این را اولین‌بار به یحیی گفتند. وقتی یحیی سراغم آمد و گفت باید درباره عماد چیزی به تو بگویم، گفتم عماد پیش ما نمی‌ماند؟ و او گفت عماد سندرم داون دارد. ناخودآگاه بعد از شنیدن این کلمه گفتم چه خوب.
احساس می‌کردم خداوند رسالتی بر دوشم گذاشته که باید آن را به خوبی انجام دهم. این کار را تا زمان حیات عماد انجام می‌دادم. یعنی همه چیز را طبیعی و عادی جلوه می‌دادیم و جوری رفتار می‌کردیم انگار عماد سالم است. او را به سفرهای زیادی بردیم و از نشان دادن او به اطرافیانمان هیچ ابایی نداشتیم. بعد از رفتن عماد هم این رسالت را فراموش نکردم. به همین دلیل حالا در این خانه هستم.»
*** خانه‌های زنجیره‌ای رایگان برای بیماران در آمریکا
عماد یک سال و چهار روز در بین آنها بود و بیش از نیمی از عمر خود را در بیمارستان‌های مختلف سپری کرد. این دوران سخت اما با تجارب و شیرینی‌هایی همراه شد که زینب حیفش آمد کودکان بیمار ایرانی و همراهانشان از این تجارب بی‌بهره باشند. زینب در رابطه با این دوران می‌گوید:«بلافاصه پس از بستری شدن عماد در بیمارستان با راهنمایی مسئولان محلی در اقامتگاهی ساکن شدیم که شرایط زندگی را برای ما کاملا متحول کرد. روزهای نخست شگفت‌زده شده بودیم.
یک خیریه زنجیره‌ای دیدیم که سکونتگاهی مجلل با امکانات درخور توجه را در کنار هر بیمارستان برپا کرده است. تمام طراحی این منزل به گونه‌ای بود که فضای گرم خانه را برای خانواده‌های بیماران تداعی می‌کرد. در حالی که هزینه یک وعده ناهار یا شام در این شهر چیزی حدود ۵۰دلار و اقامت در ارزان‌ترین هتل شهر برای هر شب بیش از ۵۰دلار هزینه داشت، تمام این امکانات به صورت رایگان و توسط افراد خیر و داوطلب به خانواده‌های بیماران ارائه می‌شد.»
*** زندگی استرلیزه ، نیاز کودکان پیوندی
خانه عماد با کمک‌های داوطلبانی از ایران و خارج از ایران یک‌سال بعد از رفتن عماد یعنی ابتدای سال ۱۳۹۷ افتتاح شد. این خانه تمرکز خودش را روی کودکان پیوند مغز استخوان گذاشته است چراکه این کودکان قبل و بعد از پیوند شرایط ویژه‌ای دارند. افسانه قوام شهیدی مادربزرگ عماد که مدیریت خانه را به عهده دارد و بخشی از زندگی عماد را با او همراهی کرده است،می‌گوید:«این بچهها یک ماه قبل از پیوند باید برای انجام چکاپ‌هایی در تهران باشند، بعد از عمل هم به مدت چهار ماه آزمایش و ویزیت‌های هفتگی دارند.
همچنین در این دوران به دلیل پایین بودن ایمنی بدنشان باید در مکان‌هایی استریل و ایزوله باشند و غذاهایی سالم مصرف کنند. این درحالی است که خیلی از خانوارها در این مدت در گوشه و کنار پارک‌ها و خیابان‌های اطراف بیمارستان شب و روز خودشان را سپری می‌کنند. یک چنین مکان‌هایی که کودک و همراهش با هم در یک جا مستقر باشند، در بیمارستان‌ها و مراکز خیریه به تعداد محدود وجود دارد اما خانه عماد اولین مکانی است که وقتی اسم خانه رویش است به تمام معنا خانه است.»
*** خانه آرزوها در نزدیکی بیمارستان های کودکان
خانه بودن این ساختمان سه طبقه از آنجایی بیشتر خودش را نشان می‌دهد که هرکس بخواهد وارد آن شود باید ابتدا دم در مانند هر خانه‌ای کفش‌هایش را دربیاورد. اینجا همه خدمات رایگان است؛ از اتاقی که مانند اتاق بچهها تزئین شده است و تختخواب دارد تا موادغذایی که در اختیار مادران قرار می‌گیرد تا آنها غذا را باب طبع بچه و با توجه به نیاز بدنش طبخ کند.
غذای مادران و پدران توسط بیش از صد گروه داوطلبی هر روز آماده می شود و مادرها هر روز در آشپزخانه جمع می‌شوند و دور هم غذا می‌خورند، آشپزخانه‌ای که بابای امیرعلی، اولین مهمان خانه عماد آن را اداره می‌کند و در آن ماندگار شده است.همچنین اینجا را هرکس مثل خانه خودش می‌داند و سعی در پاکیزه نگه داشتن خانه دارند اما برای مدیریت بهتر خانه، جدول تقسیم کار روی دیوار زده می‌شود و هر روز یکی از مادرها خانه را نظافت می‌کند.
از دیگر امکانات این خانه جادویی کلاس‌های ورزش و پیلاتس، کلاس‌های قصه‌خوانی، کیک‌پزی، چهل‌تکه‌دوزی و فعالیت‌های هنری، موسیقی درمانی، آرایش و پیرایش و برای بچهها کلاس‌های درسی و آموزشی است با اتاق‌هایی که پر از عروسک و وسایل بازی است تا بچهها در دوران نقاهتشان فقط به بازی و شادی فکر کنند و خانواده‌ها هم در این مدت حداقل نگرانی هزینه اقامت و خورد و خوراک را نداشته باشند و با خیال آسوده‌تری کنار کودکانشان باشند و پروسه درمان را طی کنند. ظرفیت این خانه که ابتدا در سیدخندان بود و حالا در محله قبا است ، ۲۵ اتاق و ۵۰ مادر و کودک است.
