خانواده در نقش پرستار | هزینههای سنگین درمان
من یک کارمند سادهام. هزینه دارو یک طرف و هزینه بیمارستان یک طرف دیگر. برای اینکه درمان دخترش متوقف نشود، خانهشان را فروخته است
هفت صبح| صبح هنوز از راه نرسیده اما صدای دستگاه اکسیژن در خانه پیچیده است. گوشه اتاق، تختی که تا چند وقت پیش فقط در بیمارستان دیده میشد، حالا جای تخت معمولی را گرفته است. کنار آن، چند بسته دارو، دستگاه فشارخون، پالساکسیمتر و وسایل پزشکی چیده شده و شلنگ باریکی تا صورت بیمار کشیده شده است. مادر خانواده هم آرام کنار تخت نشسته و هر چند دقیقه یکبار حال بیمار را چک میکند.اینجا خانه است اما حالوهوای بیمارستان دارد. خانهای که قرار بود محل استراحت و دورهمی باشد، حالا بخشی از روز و شبش با دارو، دستگاه و مراقبت از بیمار میگذرد.
آخرین گزینه
برای خانوادههایی که از پس هزینه بستری برنمیآیند، آوردن بیمار به خانه گاهی تنها راهی است که باقی میماند. تخت بیمارستانی، دستگاه اکسیژن، ساکشن، تشک مواج و چند وسیله دیگر، کمکم وارد اتاق خانه میشوند.اما ماجرا فقط خرید تجهیزات نیست. بیمار به مراقبت نیاز دارد. کسی باید داروهایش را بهموقع بدهد، حالش را زیر نظر بگیرد و شبها بالای سرش باشد.
اینجاست که یکی از اعضای خانواده، بدون اینکه پرستار باشد، مسئولیتی را بر عهده میگیرد که برای آن آموزش ندیده است. البته همه بیماران را نمیتوان در خانه نگه داشت. برخی بیماریها و شرایط حاد، نیاز به مراقبت بیمارستانی دارند و تاخیر در درمان میتواند خطرناک باشد. با این حال، وقتی هزینه درمان بالا میرود، مرز میان انتخاب و اجبار برای یک خانواده باریک میشود و یک اتاق معمولی خانه، آرامآرام شکل اتاق بیمارستان و حتی شاید اتاق مراقبتهای ویژه را به خود میگیرد.
بهای یک اتاق بیمارستانی در خانه
برای بعضی خانوادهها، وقتی بیمار به خانه برمیگردد، اولین چیزی که لازم است یک تخت بیمارستانی است. یک تخت ساده حدود ۶ تا ۷ میلیون تومان قیمت دارد و مدلهای برقی و چندشکن به ۳۰ میلیون تومان و بیشتر میرسند. تشک مواج هم بسته به مدل، از حدود ۴ میلیون تومان شروع میشود و مدلهای پیشرفتهتر تا ۲۰ یا ۲۵ میلیون تومان قیمت دارند.
اگر بیمار مشکل تنفسی داشته باشد، هزینهها بیشتر میشود. دستگاه اکسیژنساز پنجلیتری حدود ۳۱ تا ۴۷ میلیون تومان قیمت دارد و مدلهای پیشرفتهتر ممکن است به ۶۰ تا ۸۰ میلیون تومان برسد. ساکشن خانگی هم حدود ۵ تا ۱۳ میلیون تومان است و مدلهای پیشرفتهتر قیمت بالاتری دارند.
پالساکسیمتر حدود ۳ تا ۵ میلیون تومان و نبولایزر حدود ۵ تا ۸ میلیون تومان قیمت دارد. فشارسنج دیجیتال هم بسته به مدل، از چند میلیون تومان شروع میشود و مدلهای حرفهای میتوانند تا حدود ۲۰ میلیون تومان برسند. اگر بیمار به ویلچر نیاز داشته باشد، یک ویلچر ساده حدود ۱۳ تا ۱۶ میلیون تومان قیمت دارد و مدلهای برقی از حدود ۱۶۰ میلیون تومان شروع میشوند.
همین چند وسیله میتواند هزینه آماده کردن یک اتاق برای مراقبت از بیمار را به چند ده میلیون تومان برساند و اگر تجهیزات بیشتری لازم باشد، این هزینه از ۱۰۰ میلیون تومان هم عبور میکند.اما خرید تنها راه نیست. بازار اجاره تجهیزات پزشکی هم برای خانوادههایی که توان خرید ندارند، شکل گرفته است. اجاره تخت برقی حدود ۲.۵ تا ۲.۸ میلیون تومان در ماه، تخت مکانیکی حدود ۱.۳ میلیون تومان و اکسیژنساز پنجلیتری حدود ۲.۸ تا ۳ میلیون تومان است. ساکشن هم بسته به مدل، حدود یک تا ۲.۵ میلیون تومان در ماه اجاره داده میشود.
برای تجهیزات پیشرفتهتر، هزینه اجاره بالاتر میرود. ونتیلاتور حدود ۵.۵ میلیون تومان، بایپپ حدود ۴.۵ میلیون تومان و مانیتور علائم حیاتی حدود ۴.۵ میلیون تومان در ماه هزینه دارد.به این ترتیب، هزینه بیمارستان خانگی فقط پول بستری نیست. یک طرف ماجرا تخت و دستگاه است و طرف دیگر، کسی که باید کنار آنها بماند و از بیمار مراقبت کند.
وقتی پدر، شبها پرستار میشود
صادق، پدر یک خانواده پنجنفره است. خودش، همسرش، دو دختر و یک پسر. یکی از دخترها به سرطان مبتلاست و حالا بخش زیادی از زندگی خانواده دور بیماری او میگذرد. صادق کارمند است، اما حقوقش برای هزینههای درمان کافی نیست. برای همین، بعد از تمام شدن ساعت کاری، پشت فرمان اسنپ مینشیند و تا دو شب کار میکند. او به «هفت صبح» میگوید که من یک کارمند سادهام. هزینه دارو یک طرف و هزینه بیمارستان یک طرف دیگر. برای اینکه درمان دخترش متوقف نشود، خانهشان را فروخته است.
پولی که قرار بود پشتوانه زندگی خانواده باشد، خرج بیمارستان و دارو شد. اما حالا دیگر چیزی برای فروش نمانده و هزینههای درمان همچنان ادامه دارد.صادق میگوید که دخترش برایش خیلی عزیز است و نمیتواند بیماری او را رها کند. برای همین، اعضای خانواده کارها را بین خودشان تقسیم کردهاند. او شبها بعد از ساعتها کار، خسته به خانه میرسد و کنار دخترش میماند. اما بیشتر ساعتهای مراقبت بر دوش مادر خانواده است.
مادری که باید بیشتر وقتش را کنار دختر بیمار بگذراند و همزمان کارهای خانه را هم بچرخاند.در این خانه، بیماری فقط یک تخت و چند بسته دارو نیست. شبهای طولانی، خستگی پدر، نگرانی مادر و زندگی دو فرزند دیگر هم بخشی از هزینهای است که خانواده برای ادامه درمان میپردازد. هزینهای که روی قبض بیمارستان نوشته نمیشود، اما هر روز بیشتر میشود.
پنج سال کنار تخت پسر
محبوبه پنج سال است که بیشتر زندگیاش را کنار پسرش میگذراند. پسری که به بیماری انسداد مزمن ریه (COPD) مبتلاست و به مراقبت مداوم نیاز دارد. خودش و همسرش هر دو معلماند. همسرش بعد از ساعت کاری، برای تامین هزینههای زندگی و درمان، نقاشی ساختمان هم انجام میدهد. محبوبه اما برای مراقبت از پسرش مجبور شده کارش را رها کند.
او به هفت صبح میگوید که هزینه روزی 2-3 میلیونی پرستار برایشان زیاد است و نمیتواند پسرش را تنها بگذارد. خودش میداند که مراقبت از او باید زیر نظر پزشک متخصص باشد اما پنج سال درمان و رفتوآمد به بیمارستان، هرچه داشتند را خرج کرده است. آنها مستاجر بودند و تنها داراییشان یک پژو ۲۰۶ بود. ماشین را فروختند و بخش زیادی از پول پیش خانه هم خرج بیمارستان شد. بعد از آن، دیگر از عهده اجاره خانه در تهران برنمیآمدند و مجبور شدند به حاشیه شهر نقل مکان کنند.
وقتی از او سوال میکنیم که چرا فرزندش را در بیمارستان بستری نمیکند، لبخند تلخی میزند و با بغض میگوید: آخه چطور میتونم از پس هزینههای اتاق شبی 20- 30 میلیونی بیمارستان بربیام؟ تازه اینها منهای هزینه ویزیت و دارو و آزمایشها و... است! خواستیم پسرم را ببریم بیمارستان دولتی، ولی میگفتند باید چند ماه منتظر بمانید تا تختی خالی شود. این درحالی است که اگر میخواستم منتظر آنها بمانم شاید پسرم از دست میرفت!
حالا بیشتر ساعتهای روز و شب محبوبه کنار پسرش میگذرد. هر لحظه باید حواسش به او باشد و نمیتواند برای مدت طولانی خانه را ترک کند. زندگیاش آرامآرام با بیماری پسر گره خورده است. برای محبوبه، هزینه بیماری فقط پول دارو و بیمارستان نیست. یک شغل از دست رفته، یک ماشین فروخته شده، خانهای که از شهر دورتر شده و پنج سال زندگیای که بیشتر از هر چیز، کنار تخت پسرش گذشته است.
هزینهای که به خانه منتقل میشود
وقتی خانواده توان پرداخت هزینه درمان را ندارد، بیماری فقط برای بیمار دردسر نمیشود، یک نفر از خانواده هم باید بیشتر وقتش را کنار بیمار بگذراند، از او مراقبت کند و خستگی و نگرانی این روزها را تحمل کند. دکتر سالومه زریه، مسئول کمیته اجتماعی مجلس و عضو کمیته سلامت نهاد ریاستجمهوری، در گفتوگو با «هفتصبح» میگوید که برای خیلی از خانوادهها، نگهداری بیمار در خانه یک انتخاب نیست، اجبار اقتصادی است. وقتی پول درمان و بستری فراهم نمیشود، خانواده ناچار است خودش مراقبت از بیمار را بر عهده بگیرد، حتی اگر برای این کار آموزش ندیده باشد.
این مراقبت فقط خرید تجهیزات و دارو نیست. ممکن است پدر یا مادر مجبور شود کارش را کنار بگذارد تا کنار بیمار بماند. در این شرایط، خستگی و فشار روانی خانواده هم بیشتر میشود و گاهی روابط اعضای خانواده را تحت تاثیر قرار میدهد. از طرف دیگر، برخی خانوادهها به دلیل ناتوانی مالی، به جای مراجعه به پزشک سراغ توصیههای افراد غیرمتخصص میروند.
زریه میگوید که این توصیهها میتواند درمان را به مسیر اشتباه ببرد و حتی حال بیمار را بدتر کند. او از یک بیمار سرطانی میگوید که به دلیل ناتوانی مالی خانواده و استفاده از توصیههای نادرست، به جای ادامه درمان در بیمارستان در خانه نگهداری شد. بیماری که در مرحله اول بود، طی دو ماه به مرحله سوم رسید و در نهایت جانش را از دست داد. بعد از مرگ بیمار، خانواده علاوه بر داغ عزیزشان، با احساس گناه هم روبهرو شدند. اینکه شاید اگر توان پرداخت هزینه درمان را داشتند، سرنوشت بیمار تغییر میکرد.
به گفته زریه، این فقط یک مورد نیست. خانوادههای دیگری هم با شرایط مشابه روبهرو هستند و گاهی بیماریهایی که با مراجعه به موقع به پزشک قابل کنترلاند، به دلیل هزینه درمان دیرتر درمان میشوند و شرایط سختتری پیدا میکنند. اما هزینه درمان فقط پولی نیست که به بیمارستان پرداخت میشود. وقتی یکی از اعضای خانواده کارش را رها میکند، خودرو یا خانه فروخته میشود و یک نفر ماهها از بیمار مراقبت میکند، خانواده بخشی از هزینه درمان را با وقت، درآمد و آرامش خودش میپردازد.
زریه درباره این بخش از ماجرا میگوید که ما هزینه درمان را فقط از بیمارستان به خانه منتقل میکنیم و بخشی از آن را با فرسودگی اعضای خانواده پرداخت میکنیم. او معتقد است که اگر مددکاری بیمارستان تشخیص دهد خانواده توان پرداخت هزینه درمان یک بیمار بدحال را ندارد، باید حمایت لازم از آن خانواده انجام شود بهخصوص در بیماریهای جدی که تاخیر در درمان میتواند جان بیمار را به خطر بیندازد. زریه تأکید میکند که نباید بیمار فقط به دلیل نداشتن پول از بیمارستان به خانه برگردد.
وقتی شب به خانه برمیگردد
شب که میشود، خانه دوباره ساکت میشود اما برای این خانوادهها شب، پایان مراقبت نیست. چراغ اتاق بیمار روشن میماند، صدای آرام دستگاه اکسیژن در فضا میپیچد و یکی از اعضای خانواده هنوز کنار تخت بیدار است. چند ساعت بعد دوباره باید دارو داده شود، حال بیمار چک شود و اگر اتفاقی افتاد، کسی باشد که واکنش نشان دهد.
صبح که میرسد، زندگی عادی دوباره شروع میشود. یکی باید سر کار برود، یکی به کارهای خانه برسد و یکی هم همچنان کنار تخت بماند. اما این خانهها دیگر شبیه قبل نیستند. بخشی از زندگی خانواده، میان داروها، دستگاهها و نگرانی از حال بیمار میگذرد. پشت هر تخت بیمارستانی که به خانه آمده، یک خانواده ایستاده است. خانوادهای که شاید فقط برای کم کردن هزینهها، ناچار شده بیمارستان را از اتاقهایش به خانه خودش بیاورد.
