هفت صبح، حمیدرضا خالدی| بیماری پروانهای «EB» نوعی بیماری پوستی ژنتیکی نادر است که در ازای هر ۵۰ هزار نفر در جهان یک نفر به آن مبتلا میشود. تقریبا میتوان گفت شهروندان در هر سن و از هر نژادی که باشند ممکن است به این بیماری دچار شوند. با اینکه گفته میشود این بیماری ارثی و ژنتیکی است ولی نمیتوان با قاطعیت گفت که این یک بیماری کاملا ارثی است، اما کسانی که والدین آنها به این بیماری مبتلا هستند، شانس بیشتری در ابتلا دارند.
پوست کسانی که به بیماری پوست پروانهای (EB) مبتلا شدهاند بسیار حساس و شکننده است، بهطوری که پوست با کمترین اصطکاک، ضربه، برخورد و لمس تاولزده و ملتهب میشود. این تاولها بسیار دردناک بوده و گاهی نیز ممکن است زخمها به اندامهای داخلی آسیب وارد کرده و کشنده باشند. در ایران این بیماران اما شرایط سختی را پشت سر میگذارند. از یکسو عمر بهرسمیتشناختن آن فقط به حدود یک دهه و از زمان تاسیس خانه ایبی میرسد و از سویی دیگر وزارت بهداشت نیز که چند سالی است مامور ورود دارو و پانسمانهای مخصوص این بیماران شده، بهخاطر تحریمها و کمبود بودجه نتوانسته چندان که بایدوشاید از عهده تامین کافی این پانسمانها برآید.
چالشهایی که باعث شده تا مبتلایان به این بیماری در ایران شرایط سختی را پیش رو داشته باشند. از محکومشدن به خانهنشینی تا بیکاری اجباری ناشی از مریضی. بیماران نهچندان شناخته شدهای که شاید بهترین توصیف از وضعیت آنها را بتوان از زبان سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل «خانه ایبی» (انجمن حمایت از بیماران پروانهای) باشد. روایتی از چگونگی ایجاد انجمن ایبی تا شیوه فعالیت شبکهای از خیرین و پزشکانی که ۱۳۰۰ بیمار پروانهای را در سراسر کشور تحت نظارت و درمان و حمایت خود دارند. بیمارانی که با وجودی که میدانند مریضیشان درمانی قطعی ندارد، اما هنوز امیدوارند. شاید بهاینعلت که انسان به امید زنده است!
اگر موافق باشید گفتوگویمان را با سوالی در مورد شکلگیری خانه ایبی شروع کنیم. اصولا چطور شد که یک روحانی به فکر احداث انجمنی برای رسیدگی به یک بیماری خاص و شاید نادر افتاد؟
داستان ساخت خانه ایبی، به سالها قبل بر میگردد؛ یعنی وقتی که دخترم فاطمه بهنوعی بیماری پوستی مبتلا شد که تا آن موقع چندان شناخته شده نبود. همین مسئله کنجکاویام را برانگیخت تا در مورد این بیماری بیشتر تحقیق کنم. آنجا بود که متوجه شدم تعداد دیگری از هموطنان نیز به این بیماری مبتلا هستند؛ ولی هیچ نهاد و ارگانی از آنها حمایت نمیکند. همین مسئله باعث شد تا اولین جرقه تاسیس یک انجمن مردمنهاد برای کمک به بیماران زده شود. موضوعی که در نهایت منجر به احداث خانه ایبی در سال ۹۴ شد.
و در حال حاضر تقریبا چند بیمار را تحت پوشش دارید؟
در حال حاضر، ما بیش از ۱۳۰۰ پرونده فعال داریم. البته بیشتر این بیماران تحت پوشش خدمات انجمن هستند و فکر نمیکنم آمار بیماران پروانهای بیشتر از این هم باشد. شاید حداکثر 100 نفر باشند که به این بیماری مبتلا بوده و هنوز عوض انجمن نشدهاند.
اصلا بیماری ایبی درمانی هم دارد؟
اصولا بیماری ایبی یک بیماری پوستی است که متاسفانه درمان قطعی ندارد. در حال حاضر برای کاهش عوارض این بیماری، پانسمانهای خاصی وجود دارند که تولید آن در انحصار کمپانی مونلیک در سوئد است. این پانسمانها ویژگی خاصی دارند، یعنی به راحتی تعویض میشوند و به زخم نمیچسبند. در حال حاضر، این پانسمانها در ۱۵۰ کشور جهان برای بیماران ایبی استفاده میشود. تمام تلاش ما این است که با آموزشها و حمایتهایی که از این عزیزان میکنیم، امید به زندگی را در این بیماران تقویت کنیم. چون واقعیت این است که بیماران پروانهای در برخی از موارد در معرض ابتلا به بیماریهای ثانوی، عفونت و حتی سرطان هستند.
با این تفاصیل، با توجه به تحریمهایی که درگیر آن هستیم، آیا برای ورود این پانسمانها به ایران مشکلی وجود ندارد؟
چرا. خیلی زیاد! متاسفانه به دلیل تحریمها، از سال ۲۰۱۸ به بعد واردات این پانسمانها به ایران به شدت محدود شده است. ما برای تامین این پانسمانها با مشکلات زیادی روبهرو هستیم و حتی برخی از بیماران ما به دلیل نبود این پانسمانها در آن سالها فوت کردند. حتی ما در مدتی که وزارت بهداشت موفق نشد این پانسمانها را وارد کند- یعنی از می 2018 تا می 2019- ۱۵ بیمار را به دلیل عدم دسترسی به این پانسمانها از دست دادیم. البته همین امروز هم، به دلیل مشکلات وارداتی، پانسمانها به صورت کافی در دسترس نیستند.
بنابراین شما چگونه این پانسمانها را برایبیماران فراهم میکنید؟
ما با همکاری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو توانستیم از این وزارتخانه برای واردات این پانسمانها کمک بگیریم. در واقع وزارت بهداشت این پانسمانها را از طریق سازمان غذا و دارو وارد میکند و به خانه ایبی تحویل میدهد. ما هم آنها را به صورت رایگان و به شکل دورهای و با بستهبندی مخصوص از طریق پست به منازل بیماران ارسال میکنیم.
یعنی بررسی میکنید که هر بیمار چه تعداد پانسمان نیاز دارد و مطابق آن برایش پانسمان میفرستید؟
بله، دقیقا. پزشک پوست و مددکاران ما وضعیت همه بیماران و نیازهای پانسمانی آنها را ارزیابی میکنند. اگر بیمار نیاز به پانسمان خاصی داشته باشد، ما آن پانسمان را از طریق پست ارسال میکنیم. همچنین، هر بیمار به صورت دورهای میتواند پانسمانهای مورد نیاز خود را دریافت کند. این پانسمانها معمولا سه بار در ماه ارسال میشوند.
ولی شاید بیماری که در شهرستان یا روستایی دور افتاده باشد نتواند پیش مددکار شما بیاید تا وی تشخیص دهد که چقدر پانسمان نیاز دارد! در عین حال ممکن است شرایط و زخمهایش بدتر شوند و نیاز به پانسمان بیشتری داشته باشند. آنوقت تکلیف چیست؟!
برای این موضوع هم پیشبینیهای لازم در نظر گرفته شده است. این بیماران میتوانند از زخمهایشان عکس بگیرند و برای پزشک و مددکار ما ارسال کنند. آن وقت مددکار و پزشک انجمن این عکسها را بررسی میکند و تشخیص میدهد که چه مقدار پانسمان برای وی کافی است و آن را برای وی ارسال میکند.
اما در این شرایط سخت اقتصادی و تحریمها، شما از کجا هزینههای انجمن را تامین میکنید؟
ما به عنوان یک سازمان مردمنهاد، هیچ بودجه دولتی نداریم. همه هزینهها از طریق کمکهای خیرین تامین میشود. خیرین داخلی و خارجی که به خانه ایبی کمک میکنند، این هزینهها را پوشش میدهند. البته در زمانهای خاص، مانند درگیری با تحریمها و مشکلات واردات، ما تلاش کردهایم تا صدای بیماران را به گوش جهانیان برسانیم.
به عنوان مثال در طول این سالها ما با سازمانهایی مانند یونیسف و دیگر نهادهای بینالمللی در ارتباط بودهایم. حتی ما از ایالات متحده به دلیل تحریمها شکایت کردیم. این شکایت در دادگاه حقوقی بینالملل قوهقضائیه مطرح شد و با توجه به آن، رسانهها و سازمانهای بینالمللی توجه ویژهای به وضعیت ما داشتند. با همین تلاشها بود که یونیسف قبول کرد تا بخشی از نیازهای پانسمانی بیماران را تامین کند.
علاوه بر پانسمانها، آیا داروهای خاص دیگری هم برای بیماران ایبی وجود دارد که باید به طور منظم مصرف کنند؟
بله، علاوه بر پانسمانها، بیماران ایبی به داروهای خاصی هم نیاز دارند. برای مثال، پزشکان متخصص پوست داروهایی مانند پمادها، لوسیونها و سایر درمانهای کمکی برای تسکین زخمها تجویز میکنند. این داروها معمولا توسط خیرین تامین میشود و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد.
و اینکه، در این وضعیت، آیا بیماران شما از پوشش بیمهای برای درمانهای خود برخوردارهستند؟
واقعیت این است که متاسفانه بیشتر بیمهها پوشش لازم را برای داروها و درمانهای پوستی این بیماران ندارند. مثلا اکثر داروهای مورد استفاده برای بیماران ایبی مانند پمادها و لوسیونها به عنوان داروهای زیبایی شناخته میشوند و بنابراین تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند.
الان بیشترین طیف بیماران پروانهای در ایران، جزو کدام رده سنی هستند؟
در حال حاضر، بیشتر بیماران ما در سنین زیر ۱۸سال هستند به ویژه نوجوانانی که به دلیل محدودیتهای حرکتی نمیتوانند به راحتی کارهای روزمره خود را انجام دهند. البته بیماران ما در سنین مختلفی هستند. حتی بالای ۶۰ سال نیز داریم، اما بیشترین درصد بیماران ما در سنین نوجوانی و جوانی هستند.
اصلا بیماری «ایبی» چه تاثیری بر زندگی روزمره بیماران میگذارد؟
این بیماری تاثیر زیادی بر زندگی روزمره مبتلایان به آن میگذارد. مثلا بیشتر بیماران؛ به دلیل زخمهای پوستی شدید، مشکلات حرکتی دارند و توانایی انجام بسیاری از فعالیتهای روزانه را از دست میدهند. برای مثال، انگشتان دست بسیاری از این بیماران به هم میچسبد و توانایی حرکت آزادانه ندارند.
این مسئله میتواند مشکلات زیادی در تحصیل، کار و حتی زندگی اجتماعی آنها ایجاد کند. بسیاری از بیماران نیز نمیتوانند به راحتی در مدارس یا محل کار حضور پیدا کنند. البته ما سعی میکنیم تا با حمایتهایی مانند کمکهایی برای تامین هزینههای تحصیلی آنها و یا سایر نیازهایی که دارند، تلاش کنیم تا شرایط برای حضور آنها در سطح جامعه حضور فراهم شود و منزوی نشوند.
برگردیم سرخانه «ایبی»؛الان عمدهترین نیاز و مشکل این مرکز در چه بخشی است؟
مهمترین مشکل ما در حال حاضر، مسئله تحریمهاست. تحریمها باعث شدهاند که واردات پانسمانهای خاص برای بیماران ما محدود شود و ما نتوانیم به طور کامل به نیازهای پانسمانی بیماران پاسخ دهیم. این مسئله فشار زیادی به بیماران و خانوادههایشان وارد کرده است.
مگر هر بیمار به چند عدد پانسمان نیاز دارد؟
این بستگی به شدت زخمها و تعداد آنها دارد. ولی به طور متوسط و براساس استانداردهای موجود، هر بیمار، باید روزانه پانسمانش را عوض کند اما از آنجاییکه الان با کمبود پانسمان روبهرو هستیم، خانوادهها معمولا هر دو سه روز یکبار پانسمانهای بیمارانشان را عوض میکنند.
و قیمت هر پک پانسمان چقدر است؟
از آنجاییکه در ایران این پانسمانها تولید نمیشود، نمیتوان قیمت دقیقی برای آن اعلام کرد ولی اگر بخواهیم نرخ پانسمانها را با قیمت دلار حساب کنیم، میتوان گفت که قیمت کوچکترین پک پانسمان از حدود دو میلیون تومان شروع میشود و بسته به نوع و اندازه آن، تا40- 50 میلیون تومان به ازای هر پک هم میرسد!
با این حساب هزینه درمان هر بیمار باید خیلی بالا باشد؟
همین طور است. اصولا هزینه پانسمان و داروهای هر بیمار ماهیانه حدود 40 تا 50 میلیون تومان در ماه است. البته در صورتیکه پانسمان و داروهای آنها را از ما به صورت رایگان نگیرند!
آیا این تحریمها در تامین داروها نیز تاثیرگذار بودهاند؟
بله، تحریمها تنها محدود به پانسمانها نیست بلکه تامین داروهای مورد نیاز بیماران ایبی هم با مشکل مواجه شده است. برخی از داروها به دلیل تحریمها به سختی وارد میشوند یا قیمت آنها به دلیل نوسانات ارزی بسیار بالا میرود. اما ما تمام تلاشمان را میکنیم که داروهای ضروری بیماران را تامین کنیم. خوشبختانه، داروهای زیادی از جمله پمادها و لوسیونها در داخل کشور تولید و توسط خیرین تامین میشوند.
با توجه به این شرایط، شما چطور هزینههای این خدمات را تامین میکنید؟ فکر میکنم واقعا اداره چنین شبکه گستردهای از این بیماران سخت باشد.
همانطور که گفتم ما هیچگونه بودجه دولتی نداریم بلکه خانه ایبی به طور کامل وابسته به کمکهای خیرین است. تاحالا هم از همین مسیر و طریق، توانستهایم نیازهای بیماران را پوشش دهیم. البته در این مسیر، حمایتهایی از جانب سازمانهای بینالمللی مانند یونیسف نیز دریافت کردهایم که بخشی از نیازهای پانسمانی و دارویی بیماران را تامین کردهاند.
در حال حاضر، بیمارانی که به شما مراجعه میکنند، بیشتر از کدام مناطق ایران هستند؟
بیشترین بیماران ما از استانهای تهران و استانهای جنوبی مانند سیستان و بلوچستان، کرمان و خوزستان هستند. به خصوص در این استانها، به دلیل ازدواجهای فامیلی، بیماری ایبی بیشتر دیده میشود. این بیماری به نوعی یک بیماری ژنتیکی است و در مناطقی که ازدواجهای فامیلی رایجتر هستند، شیوع بیشتری دارد.
به عبارتی شما میخواهید بگویید که این بیماری در خانوادههایی که ازدواجهای فامیلی در آنها رخ داده، بیشتر دیده میشود. درست است؟
دقیقا. ببینید، اصولا بیماری ایبی و یا بیماریهایی مانند سندرم داون، به عنوان یک بیماری «ژنتیکی» و موروثی، بیشتر در خانوادههایی که ازدواجهای فامیلی دارند، مشاهده میشود.
آیا میتوان گفت که بسیاری از بیماران «ایبی» توانایی کار کردن را ندارند؟
متاسفانه همینطور است. یعنی بسیاری از بیماران ایبی به دلیل محدودیتهای حرکتی و دردهای مداوم ناشی از زخمهای پوستی نمیتوانند به راحتی به کارهای روزمره و حرفهای بپردازند. به ویژه نوجوانان و جوانان دچار مشکلات حرکتی و جسمانی هستند که مانع از حضور فعال آنها در بازار کار و تولید میشود. با این حال، ما تمام تلاش خود را میکنیم تا این بیماران از نظر اجتماعی منزوی نشوند و در حد توان به آنها در ادامه تحصیل و همچنین کسب مهارتهای مختلف کمک کنیم.
این سوال را شاید باید زودتر میپرسیدم. اینکه آیا اصلا بیماری پروانهای درمان قطعی هم دارد؟
خیر.متاسفانه بیماری ایبی درمان قطعی ندارد، اما مدیریت صحیح بیماری و مراقبتهای ویژه میتواند مانع از تشدید و گسترش آن شده و کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشد. ما در خانه ایبی از بهترین بیمارستانها و متخصصان برای درمان و مدیریت بیماری بیماران استفاده میکنیم.
به عنوان تنها مرکز رسمی رسیدگی به بیماران پروانهای، چه انتظاری از مسئولان سلامت کشور و همچنین نهادهای بینالمللی دارید؟
مسلما اگر فشارهای تحریمی کمتر میشد و ما میتوانستیم به راحتی پانسمانها و داروهای مورد نیاز بیماران را تامین کنیم، شرایط بسیار بهتر میشد. ما همچنان امیدواریم که مسئولین دولتی و وزارت بهداشت با حمایت بیشتر از سازمانهای مردمنهاد، بتوانند خدمات بهتری به بیماران ایبی ارائه دهند. همچنین، حمایتهایبیشتر از سوی سازمانهایبینالمللی میتواند در کاهش مشکلات این بیماران موثر واقع شود.
و کلام آخر...؟
امیدوارم که از یاد نبریم؛ بیماری ایبی با همه چالشها و سختیهایی که برای بیماران و خانوادهها ایجاد میکند، قابل مدیریت است. ما در خانه ایبی تمام تلاش خود را میکنیم که بیماران پروانهای را حمایت و از آنها در برابر مشکلات پزشکی و اجتماعی محافظت کنیم. اما بدون کمکهای شما، خیرین و حمایتهای دولتی و بینالمللی، این مسیر بسیار سخت خواهد بود. امیدواریم که بتوانیم با همکاری هم، زندگی بهتری برای این بیماران بسازیم.
