گزارشی از چالش‌های درمانی مبتلایان به اوتیسم
خانه‌نشینی پدر یا مادری که برای مراقبت ۲۴ساعته از کودک اوتیسم‌دار، از کار و زندگی گذشته و با دغدغه آینده‌ای پرهزینه و نگاهی سنگین از سوی جامعه روبه‌روست.
چندوقتی است قید کار و کسب و درآمد را زده و خانه‌نشین شده تا مراقب 24ساعته کودکش باشد. پدر یا مادری که دلش شکسته. همه هم‌وغمش این است، پاره تنش از کلاس‌های آموزشی و جلسات توانبخشی جا نماند. دغدغه فردا را دارد. زمانی که کودکش باید راهی مدرسه شود. مثل هر پدر یا مادری به روزی می‌اندیشد که فرزندش بتواند روی پای خودش زندگی مستقلی را تجربه کند اما هزینه‌های سنگین، بار مسئولیتی که زیر سایه پدر یا مادر بودن به دوش گرفته، نگاه آدم‌هایی که با دنیای اوتیسم بیگانه‌اند حالش را ناخوش کرده.
قانون‌های من‌درآوردی مراکز توانبخشی
پورشعبانی یکی از پدرهایی است که قید کاروکاسبی را زده و خانه‌نشین شده تا همه حواسش را بدهد به «یاشار» 6ساله‌اش. او مثل اغلب والدینی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند، دلش شکسته:«در مراکز توانبخشی و عامه مردم گاهی به‌گونه‌ای رفتار می‌کنند گویی کودکم وبا دارد و هر بار دیدن این صحنه‌ها دلم را می‌شکند.» سال که نو شد هزینه‌های توانبخشی و دارو روند افزایشی پیدا کرد تا دغدغه پدرانی همچون پورشعبانی چندبرابر شود: «هزینه‌ها زیادتر شده مثلا 45دقیقه جلسه توانبخشی می‌شود 700هزار تومان.» «یاشار» هر ماه باید جلسات توانبخشی‌اش را برود تا زندگی بهتری را تجربه کند: «به غیر از پنجشنبه و جمعه‌ها هر روز هفته «یاشار» را کلاس می‌برم؛ تقریبا هر روز دو کلاس.» در کنار هزینه‌ها رفتار دیگران درد مضاعفی است بر دل این اولیا: «به غیر از هزینه‌ها متاسفانه رفتارشان هم با ما بد است. نگاهشان کاملا تجاری است. انگار نه انگار که ما پدر و مادر این بچه‌ها هستیم.» پورشعبانی از قانون‌های من‌درآوردی مراکز توانبخشی هم جانش به لب آمده:«به هیچ دلیلی نمی‌شود کلاس‌ها را کنسل کرد. در هر صورت باید هزینه پرداخت شود. برخی اوقات این کودکان حالشان خوب نیست و نمی‌توانند در جلسات آماده شوند، در چنین مواقعی هم هزینه برگشت داده نمی‌شود.»
واقعا دلم شکسته
اولیا شاکر خدا هستند برای راه‌اندازی انجمن اوتیسم:«خیرین را دور هم جمع کرده‌اند و به برخی خانواده‌ها کمک می‌شود. خدا خیرشان بدهد بهترین کاردرمان‌ها را در توانبخشی دارند. هر جلسه توانبخشی در انجمن 50هزار تومان هزینه دارد اما چون تعداد بچه‌ها بالاست به هر کدام دو جلسه بیشتر نمی‌رسد.» اولیا از رفتار برخی شهروندان هم دل خون‌اند. دلگیر از زمانی که کودکشان در مهد یا زمین بازی و پارکی مورد بی‌مهری اولیای دیگر است. پورشعبانی چند سال پیش ماهانه 3میلیون و نیم می‌داده تا پسرش در یکی از مهدهای مجهز در کنار بچه‌های دیگر باشد:«یک روز سرزده رفتم دیدم مهد خلوت است. متوجه شدم بچه‌ها را بردند پارک. اما یاشار را در اتاقی با یک مربی تنها گذاشته بودند.» او می‌گوید:«بعد از مدتی پسرم برای مهد رفتن رغبتی نداشت و وقتی آن صحنه را دیدم متوجه شدم تمام مدت در مهد او را در اتاقی مجزا به دور از بچه‌ها نگه می‌داشتند و همین مسئله باعث شده بود او شوقی برای رفتن به مهد نداشته باشد.» پدر برای اینکه پسرش در محیط جامعه باشد هر روز او را به یکی از پارک‌های محله می‌برده تا با بچه‌های دیگر مشغول بازی شود اما چند بار شاهد رفتار اولیایی بوده که با دیدن پسرک کودکانشان را از پارک می‌بردند: «واقعا این رفتارها دلم را می‌شکند.»
بیمه بخشی از هزینه‌ها را می‌دهد اما...
دوندگی‌های انجمن گره یکی از مشکلات خانواده‌ها را باز کرده:«خدا را شکر بخشی از هزینه‌ها را بیمه می‌دهد. فیش 40میلیون هزینه را بردم بیمه گفتند 8-9 میلیون پرداخت می‌شود اما 4-5 ماه زمان می‌برد.» به گفته پورشعبانی، در تهران تنها یک شعبه آیت‌الله کاشانی به این اولیا خدمات بیمه‌ای ارائه می‌دهد. حذف جلسات توانبخشی و درمان کودکان اوتیسم یک معنا بیشتر ندارد؛ پسرفت پروسه درمان:«ما به هزار امید و زحمت جلسات را می‌بریم تا کودکمان روند بهبود طی کند اما با این هزینه‌ها کار کمی برایمان سخت شده. ادامه ندادن پروسه درمان هم باعث می‌شود کودک روند نزولی داشته باشد. درواقع ما در یک برزخ گیر افتاده‌ایم.» اولیا امید دارند نهاد یا سازمانی به دستور دولت نیم‌نگاهی به آنها و کودکانشان داشته باشد تا خیال آنها از آینده کودکشان کمی آسوده شود:«کاش مدرسه‌ای جایی با امکانات توانبخشی و آموزشی برای این کودکان راه‌اندازی شود.»
24 سازمان مسئول
اوتیسم؛ بیماریی که تا همین چنددهه پیش، به جرم ناشناخته بودن، بچه‌های اوتیستیک را در مظان «روانی مزمن» قرار می‌داد. در آن روزگاران مشکل این کودکان در محدوده بیش‌فعالی، وسواس، ناآرامی یا درخود ماندگی خلاصه و باقی می‌ماند. اما حالا اوتیسم در زمره معلولیت‌های جدی است و نیاز به خدمات ویژه دارد. سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران از جمعیت 70درصدی کودکان و نوجوانان مبتلا به اوتیسمی می‌گوید که ترک درمان کرده‌اند. مجرم اصلی این وضعیت هم هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی و آموزش اعلام شده. مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بر این باور است بودجه اختصاص‌یافته از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج به درستی هزینه نمی‌شود، بنابراین خانواده‌ها احساس نمی‌کنند بیمه‌ها بار مالی این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند. در این میان این پرسش جدی مطرح است که این بودجه کجا صرف می‌شود؟ صالح‌غفاری می‌گوید: «در ایران 24 سازمان با وظایف مشخص در قبال مبتلایان به اوتیسم شناسایی شده‌اند که وزارت بهداشت، وزارت رفاه، سازمان بهزیستی و وزارت آموزش‌وپرورش از جمله سازمان‌های اصلی متولی هستند.» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بیان می‌کند:« انجمن اوتیسم ایران تلاش کرده تا سند ملی اوتیسم را تدوین کند که در دوسال گذشته به صورت برنامه اقدام مشترک شکل گرفته است.» او ادامه می‌دهد:«در هر دو دولت قبلی و جدید، معاون اول رئیس‌جمهور بر تسریع و الزام اجرای این برنامه در سطح هیات وزیران تاکید داشته است. جامعه اوتیسم شامل بیماران، خانواده‌ها، درمانگران، خیرین و فعالان سازمانی، خواستار امضا و ابلاغ فوری این برنامه هستند.»
بیش از 250خانواده 2 یا 3 فرزند مبتلا به اوتیسم دارند
9هزار و 43نفر عضو انجمن اوتیسم هستند، اعضایی که اغلب از اهالی پایتخت‌اند. هرچند بنابرنظر سینا توکلی، معاون انجمن اوتیسم ایران، آمار مبتلایان باید چیزی حدود 5برابر این جمعیت باشد، یعنی چیزی در حدود 40هزار نفر. در میانه اعداد و ارقام مربوط به اختلال اوتیسم نام بیش از 250خانواده وجود دارد که 2 یا 3 فرزند مبتلا به اوتیسم دارند؛ خانواده‌هایی نیازمند به حمایت‌های ویژه. معاون انجمن اوتیسم ایران به «هفت‌صبح» از 197خانواده عضو انجمن می‌گوید که مادران سرپرست خانوار هستند و این یعنی چالش‌های مضاعف اقتصادی این خانواده‌ها. او از 3هزار و 200 عضوی خبر می‌دهد که از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند و این یعنی هزینه قابل‌ملاحظه ماهانه خانواده. توکلی بیان می‌کند: «هزینه ویزیت روانپزشک فوق‌تخصص حدودا 890هزار تومان محاسبه می‌شود، البته در بخش خصوصی.» به گفته معاون انجمن اوتیسم ایران، 25درصد مبتلایان به داروهای ضدتشنج نیاز دارند که هزینه‌های دارویی را افزایش می‌دهد.
10تا 12میلیون تومان، هزینه ماهانه توانبخشی!
بنابرنظر توکلی هزینه هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به‌طور متوسط 500هزار تومان است این در حالی است که یک کودک اوتیسم به‌طور معمول به 20 تا 25 جلسه توانبخشی در ماه نیاز دارد؛ به عبارت ساده ماهانه 10تا 12میلیون تومان هزینه توانبخشی است. معاون انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه حدود 20درصد از کودکان اوتیسم در بزرگسالی نیز فاقد تکلم‌اند و نیاز به خدمات توانبخشی بیشتر دارند، می‌گوید: «بسیاری از شهرهای کوچک فاقد مراکز توانبخشی هستند و خانواده‌ها مجبور به جابه‌جایی بین شهرها می‌شوند که هزینه‌های حمل‌ونقل هم به سایر هزینه‌هایشان اضافه می‌شود.» او ادامه می‌دهد:«در دو سال اخیر، هزینه‌های دارویی به‌شدت افزایش یافته و کیفیت برخی داروهای داخلی نیز پایین است.»
بالا رفتن نرخ خدمات توانبخشی پا به پای تورم
به گفته محمدعلی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران به «هفت‌صبح» سال 1401 شورای عالی بیمه مصوب کرد 70درصد هزینه توانبخشی در هر کلینیکی که مجوز دارد توسط بیمه پایه و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج پرداخت شود. میری بیان می‌کند: «مسئله اساسی این است که با بالا رفتن تورم نرخ خدمات توانبخشی هم روند افزایشی پیدا می‌کند و همین موضوع به نگرانی خانواده‌ها دامن زده است.» مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران عنوان می‌کند: «متاسفانه به دلیل بدعهدی‌ها و سوءتفاهم‌هایی که وجود دارد، کلینیک‌ها با بیمه‌ها قرارداد نمی‌بندند و اغلب ترجیح می‌دهند، هزینه را مستقیم از مراجعه دریافت کنند و در قبال آن فاکتور ارائه بدهند.» او ادامه می‌دهد: «بیمه‌ها هم در مقابل، عنوان می‌کنند استقبالی از طرف کلینیک‌ها برای عقد قرارداد وجود ندارد و در این میان بیشترین بار بر دوش خانواده است.» مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران از گلایه خانواده‌ها در تاخیر پرداخت بیمه‌ها می‌گوید:«خانواده‌ها از پرداختی بیمه‌ها گلایه دارند و این در حالی است که آنها از مصوبه و بندهای قانونی بی‌خبرند.»
61 کلینیک ظرفیت خدمات‌رسانی به 4هزار نفر را دارند؟
بنابر گفته‌های میری 61کلینیک با بیمه‌ها قرارداد دارند. مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران اظهار می‌کند: «در انجمن 9هزار پرونده داریم و جمعیت زیر 12سال حدود 4هزار و خرده‌ای است. سوال اصلی این است که 61کلینیک ظرفیت خدمات‌رسانی به 4هزار نفر را دارند؟» او بیان می‌کند: «کلینیک‌ها هم به دلیل مسائل مالی و هم زیرساختی زیر بار قرارداد با بیمه‌ها نمی‌روند.» میری ادامه می‌دهد: «برخی کلینیک‌ها شماره کارت درمانگر را به خانواده می‌دهند و سر هر ماه 5یا 10درصد مبلغ توافقی را درمانگر به حساب کلینیک واریز می‌کند. این کلینیک‌ها معتقدند این رویه برایشان راحت‌تر و به‌صرفه‌تر است.»
آمار دقیقی وجود ندارد
در ماجرای آمارهای اوتیسم در ایران، دسترسی به اعداد و ارقام دقیق و جامع به همین سادگی‌ها نیست. هرچند برخی منابع و مطالعات بر این مسئله تاکید دارند که برآوردها نشان از این دارند که شیوع اوتیسم در ایران حدود 1 تا 2 درصد از جمعیت کودکان را شامل می‌شود؛ این رقم مشابه، آمار جهانی است که بین 1 تا 2درصد تخمین‌زده می‌شود. هرچند به دلیل کمبود آگاهی و منابع، بسیاری از موارد اوتیسم در ایران تشخیص داده نمی‌شوند. البته آگاهی پایین در مورد اوتیسم و علائم آن هم می‌تواند منجر به تشخیص دیرهنگام یا عدم‌تشخیص شود. دسترسی محدود به خدمات درمانی و آموزشی مناسب برای کودکان مبتلا به اوتیسم در برخی مناطق را هم نمی‌توان نادیده گرفت.
آمار جهانی چه می‌گوید؟
در دو دهه گذشته نرخ تشخیص اوتیسم به‌طور پیوسته افزایشی بوده است. به عنوان مثال در سال 2000از هر 150 کودک یک نفر مبتلا به اوتیسم شناخته می‌شد. این نرخ در سال 2008 تغییر پیدا کرد و از هر 88 کودک یک نفر مبتلا شناخته شد. تقویم به سال 2016 که رسید آمارها بر این مسئله تاکید داشتند که از هر 54 کودک یک کودک مبتلاست. چند سال بعد در سال 2023 این آمار تغییر یافت و از هر 36 کودک یک نفر به اوتیسم شناسایی شد و در نهایت در سال 2025 آمارها گواه این هستند که از هر 31کودک یک نفر به اوتیسم مبتلاست. البته این افزایش عمدتاً به بهبود روش‌های تشخیصی، افزایش آگاهی و گسترش معیارهای تشخیصی نسبت داده می‌شود .واقعیت امر این است که افزایش آمار اوتیسم در سطح جهانی عمدتاً به دلیل پیشرفت در تشخیص و افزایش آگاهی است، نه لزوما یک «همه‌گیری واقعی». هرچند این روند نیاز به سرمایه‌گذاری بیشتر در خدمات حمایتی، تحقیقات و سیاست‌گذاری‌های بهداشتی را برجسته می‌کند.
