هفت صبح، سارا خادمی| با وجود گذشت سه سال از تصویب بیمه اوتیسم، کم رنگ بودن قراردادهای موثر با مراکز توانبخشی، باعث شده تا تعداد مراکز طرف قرارداد به کمتر از ۱۰ مرکز برسد. موضوعی که دسترسی هزاران کودک اوتیسم به درمان را عملا مسدود کرده است.
اوتیسم، که با عنوان اختلال طیف اوتیسم (ASD) نیز شناخته میشود، نهتنها یک چالش فردی بلکه مسئلهای اجتماعی و فرهنگی است که نیازمند درک عمیق، حمایت گسترده و سیاستگذاریهای دقیق است.
اختلالی که درسالهای اخیر، به یکی از جدیترین چالشهای نظام سلامت و رفاه اجتماعی کشور تبدیل شده است؛ اختلالی پیچیده، مادامالعمر و پرهزینه که نهتنها فرد مبتلا، بلکه تمام ارکان خانواده را درگیر میکند. خانوادههای دارای فرزند اوتیسم، سالهاست میان هزینههای سنگین درمان و توانبخشی، فشارهای روانی فرساینده و خلأهای جدی حمایتی سرگرداناند؛ وضعیتی که با وجود تصویب قوانین و مصوبات متعدد، همچنان بهبود محسوسی نیافته است.
آمارهای جهانی حکایت ازآن دارد که در سال ۲۰۲۵، شیوع اوتیسم در جهان به حدود یک نفر در هر ۴۱ تولد رسیده و برخی برآوردها حتی از نسبت یک به ۳۱ خبر میدهند. این در حالی است که در ایران، در سال ۱۳۹۳ تنها حدود دو درصد جامعه با نام اوتیسم آشنا بودند.
اوتیسم، بیماری هزینههای سرسام آور
سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، اوتیسم را «سختترین و پرهزینهترین اختلال دوران رشد» میداند و میگوید: این بیماری در زمره بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار دارد.وی در ادامه اشاره دارد به اینکه بر اساس دادههای این انجمن، تنها کمتر از ۱۰ هزار نفر بهصورت رسمی عضو انجمن هستند، حال آنکه دستکم ۳۰ هزار فرد دارای اوتیسم بهطور غیررسمی شناسایی شدهاند و بیش از ۱۰۰ هزار خانواده هیچ پوشش حمایتی مشخصی ندارند. آماری که بیشترین تمرکز آماری آن در استان تهران با حدود ۳ هزار نفر گزارش شده است.
به گفته وی، شیوع اوتیسم در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بالاتر ارزیابی میشود. همچنین حدود ۳۰۰ خانواده در کشور بیش از یک فرزند دارای اوتیسم دارند که نقش عوامل ژنتیکی را برجسته میسازد. غفاری با ذکر اینکه خانوادههای دارای فرزند اوتیسم نیز عملا خانوادههایی خاص هستند، میگوید: خانوادههایی که تمامی زیست خود را وقف مراقبت از فرزندی میکنند که هنوز درمان قطعی برای او وجود ندارد و هر پیشرفت، مستلزم هزینههای سنگین و مداوم است.
هزینههای توانبخشی یکی از اصلیترین بحرانهاست. خدماتی مانند گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی باید بهصورت مداوم و بلندمدت انجام شود. در بخش خصوصی، تعرفه هر جلسه توانبخشی به حدود ۵۰۰ هزار تومان رسیده و یک کودک برای حداقل پاسخ درمانی، نیازمند بیش از ۲۵ جلسه در ماه است. این در حالی است که بسیاری از خانوادهها به دلیل ناکارآمدی پوشش بیمهای، ناچار به فروش داراییهای خود شدهاند و هزاران کودک نیز بهطور کامل از دریافت خدمات توانبخشی بازماندهاند.
اوتیسم از کودکان تا بزرگسالان
در کنار فشار اقتصادی، فقدان زیرساختهای حمایتی برای بزرگسالان اوتیسم نیز به بحرانی خاموش تبدیل شده است. هزاران فرد بزرگسال دارای اوتیسم، بدون متولی مشخص و بدون خدمات تعریفشده، در خانهها نگهداری میشوند؛ در حالی که ظرفیت مراکز نگهداری شبانهروزی بههیچوجه پاسخگوی نیاز موجود نیست. ضعف آگاهی عمومی، نبود آمار دقیق، کمبود درمانگران تخصصی و ناهماهنگی میان نهادهای مسئول، مجموعهای از مشکلات ساختاری را شکل داده که نتیجه آن، محرومیت گسترده خانوادهها از حقوق اولیه خود است؛ حقوقی که بخشی از آن در قالب مصوبات رسمی نیز به رسمیت شناخته شده، اما در مرحله اجرا متوقف مانده است.
خانوادهها قربانیان تعلل وناکارآمدی نهادها
اما چالشهای بیماران اوتیسمی بسیار بیشتر از اینهاست. محمدعلی میری، مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران، با انتقاد از روند اجرای مصوبه شورایعالی بیمه درخصوص پوشش خدمات اوتیسم، میگوید: با وجود گذشت حدود سه سال از تصویب این مصوبه، بخش بزرگی از خانوادههای دارای فرزند اوتیسم هنوز امکان استفاده واقعی از خدمات بیمهای را ندارند و این قانون عملا به بنبست اجرایی رسیده است. به گفته وی، در سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱، بسته خدمتی اوتیسم با پیگیریهای گسترده، تحت پوشش بیمههای پایه و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج قرار گرفت.
بر اساس این مصوبه، ۷۰ درصد هزینه خدمات توانبخشی تا سن ۱۲سالگی باید توسط بیمهها پرداخت شود؛ تصمیمی که در صورت اجرای صحیح، میتوانست بخش بزرگی از بار مالی خانوادهها را کاهش دهد. با این حال، به گفته میری، اجرای این مصوبه با موانع متعددی مواجه شده است؛ از جمله تاخیر در پیادهسازی سامانهها، نبود سازوکار مشخص برای نشاندار شدن کودکان اوتیسم و عدم اتصال کامل سامانههای بیمهای. وی تاکید میکند که در عمل، بسیاری از بیمهشدگان تامین اجتماعی همچنان دسترسی موثری به این بسته خدمتی ندارند.
بدعهدی بیمههای مربوط به اوتیسم
یکی از چالشهای اصلی، بدعهدی بیمهها در پرداخت مطالبات مراکز درمانی است، میری در اینباره میگوید: مراکز کاردرمانی و گفتاردرمانی برای اجرای مصوبه باید با بیمهها قرارداد داشته باشند، اما وقتی پرداختها ماهها به تعویق میافتد، طبیعی است که این مراکز حاضر به عقد یا تمدید قرارداد نباشند. نتیجه این وضعیت، کاهش شدید مراکز طرف قرارداد و محدود شدن دسترسی خانوادههاست.
وی با اشاره به کاهش تعداد مراکز فعال میافزاید: در حالی که بیش از ۶۰ درصد جمعیت کشور تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند، تعداد مراکز دارای قرارداد به کمتر از ۱۰ مرکز در کل کشور رسیده است؛ عددی که بههیچوجه پاسخگوی نیاز هزاران کودک اوتیسم نیست. این در حالی است که حداقل هزینه توانبخشی و آموزش برای یک کودک اوتیسم زیر هفت سال، ماهانه حدود ۲۵ میلیون تومان برآورد میشود؛ رقمی که صرفا شامل گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی است. هزینههای پزشکی، دندانپزشکی و بستری، بهویژه به دلیل نیاز به بیهوشی، فشار مالی مضاعفی بر خانوادهها تحمیل میکند.
مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران با تاکید بر لزوم شفافیت و پاسخگویی نهادهای مسئول میگوید: سازمان نظام پزشکی، سازمان تامین اجتماعی و سایر بیمههای پایه باید بهصورت رسمی و شفاف اعلام کنند چه برنامهای برای اجرای کامل این مصوبه دارند و چه تضمینی برای پرداخت بهموقع مطالبات مراکز درمانی ارائه میدهند. وقتی مصوبهای در شورایعالی بیمه تصویب میشود، پاسکاری مسئولیت میان دستگاهها قابل قبول نیست. امروز خانوادههای اوتیسم قربانی ناهماهنگی و بیتصمیمی نهادها هستند و انتظار دارند این مطالبه، با پیگیری جدی رسانهها، از روی کاغذ به مرحله اجرا برسد.
