هفت صبح| تصور کنید کودکی که به نظم و پیشبینیپذیری هر چیز نیاز دارد، ناگهان با صداهای مهیب، جابهجاییهای اجباری و اضطراب فراگیر اطرافیان روبهرو شود. این همان جایی است که اوتیسم چهره واقعی خود را نشان میدهد. اینجاست که حساسیتهای اوتیسم، نه یک مانع، بلکه چراغی برای هدایت ماست.
اوتیسم چیست؟
اوتیسم یا اختلال طیف اوتیسم (ASD) نوعی تفاوت رشدی است که بر ارتباط اجتماعی، تعامل و درک محیط تأثیر میگذارد. کودکان مبتلا به اوتیسم معمولاً به محرکهای بیرونی مانند صداهای بلند یا تغییر ناگهانی مکان حساس هستند. برای همین در شرایط بحرانی، مانند حملات یا جابهجایی به پناهگاه، لازم است والدین به نیازهای حسی این کودکان توجه بیشتری داشته باشند. بهعنوان مثال، استفاده از هدفون برای کاهش صدای انفجار یا همراه داشتن پتوی نرم میتواند احساس امنیت و آرامش ایجاد کند. در حقیقت همه چیز به سطح درک او بستگی دارد. اگر کودک بفهمد، با واقعیت در تماس باشد یا اگر راههایی برای توضیح آنچه اتفاق میافتد داشته باشید، در آن صورت به صداها و استرس محیط واکنش نشان خواهد داد. در هر حال، واکنش در کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است شدیدتر از کودکان دیگر باشد.
اوتیسم در ایران و جهان
بر اساس گزارشهای جهانی از هر ۱۰۰ کودک یک نفر به این اختلال اوتیسم مبتلاست و افزایش آگاهی جامعه، بهبود ابزارهای تشخیصی و حساستر شدن فرآیندهای ارزیابی موجب افزایش شناسایی این اختلال در سالهای اخیر شده است.در عین حال تشخیص بهموقع و مداخلات زودهنگام، نقش تعیینکنندهای در کنترل علائم و بهرهمندی کودکان از خدمات آموزشی و توانبخشی دارد و از همین رو سازمان بهزیستی از سال ۱۳۸۰ ارائه خدمات به افراد دارای اختلال طیف اوتیسم را آغاز کرده و طی سالهای اخیر این خدمات بهطور قابل توجهی توسعه یافته است.
با توجه به اهمیت شناسایی زودهنگام، سازمان بهزیستی از سال ۱۳۹۸ اقدام به راهاندازی سامانه ملی غربالگری اختلال طیف اوتیسم برای کودکان ۲ تا ۵ سال کرده است. این سامانه امکان اجرای آزمونهای آنلاین و الکترونیکی را برای خانوادهها فراهم کرده و والدین، مربیان و سرپرستان قانونی میتوانند با مراجعه به آن نسبت به بررسی احتمال وجود علائم در کودک اقدام کنند.
بر همین مبنا و با تلاشهای انجام شده، در حال حاضر ۱۲۲ مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی ویژه اختلال طیف اوتیسم در ۳۱ استان کشور با بیش از ۱۶۵۵ نیروی تخصصی فعال هستند همچنین ۳۲ مرکز چندمعلولیتی با کاربری اوتیسم با ۵۷۳ نیروی متخصص به بیش از ۵۵۰۰ کودک خدمات ارائه میدهند. ضمن آنکه بخش عمده هزینههای این خدمات از طریق یارانههای سازمان بهزیستی تأمین میشود تا فشار مالی خانوادهها کاهش پیدا کند.
برای نخستینبار، مراکز تخصصی توانبخشی روزانه برای گروه سنی افراد بالای ۱۴ سال ایجاد شده که خدماتی همچون آموزش، توانبخشی، فعالیتهای هنری، ورزشی، فراغتی و مراقبتی را بهصورت یکپارچه ارائه میدهند. حالا اما در شرایط جنگی کنونی، این کودکان و بیماران میتوانند با چالشهایی جدی روبهرو شوند. موضوعی که سید جواد حسینی رئیس سازمان بهزیستی کشور نیز ضمن تایید آن در خصوص آن میگوید: افراد دارای اختلال طیف اوتیسم در بحرانهایی مانند جنگ با چالشهای بیشتری مواجه میشوند و به همین دلیل، خدمات تخصصی روانشناختی و حمایتی برای این افراد و خانوادههایشان در نظر گرفته شده است. به گفته وی، برهمین مبنا ارائه خدمات مشاورهای از طریق خطوط ۱۲۳ و ۱۴۸۰ و آموزش خانوادهها برای مدیریت شرایط بحرانی از جمله این اقدامات است.
سایر حمایتها
البته به گفته رئیس سازمان بهزیستی، حمایت از این کودکان تنها محدود به این موارد نمیشود. وی در این خصوص میگوید: در راستای بازگشت افراد دارای اختلال طیف اوتیسم به جامعه، ۴۰۸ مرکز حرفهآموزی و ۱۳۸ کارگاه حمایتی فعال هستند که خدمات آموزشی، مهارتی و شغلی را ارائه میدهند. مراکز که به ادعای حسینی در آنها، علاوه بر آموزش مهارتهای حرفهای، بر ارتقای مهارتهای ارتباطی، شناختی و فعالیتهای روزمره نیز تمرکز شده و زمینه اشتغال پایدار برای افراد فراهم میشود.
از سویی به گفته وی بهمنظور ارتقای دانش تخصصی، بسته آموزشی «بتا بهزیست» شامل آموزشهای مرتبط با غربالگری، تشخیص، مداخلات تخصصی و مهارتهای زندگی تهیه و در اختیار مراکز قرار گرفته است.حسینی همچنین از طراحی بستهای آموزشی به نام «روزنه» با هدف توانمندسازی خانوادهها و مشارکت فعال آنان در فرآیند درمان و توانبخشی سخن میگوید که در اختیار والدین قرار میگیرد.
راه اندازی مراکز اقامت موقت
حسینی با اشاره به خدمات مراقبتی از جمله راه اندازی مراکز اقامت موقت برای حمایت از خانوادهها خبرمیدهد و میگوید: این مراکز خدماتی شامل مراقبت، توانبخشی، خدمات پزشکی و آموزشی را بهصورت کوتاهمدت ارائه میدهند و در حال حاضر در ۹ استان کشور فعال هستند و به بیش از ۱۱۰ نفر خدمات ارائه میکنند. در برنامههای خانوادهمحور، والدین نقش اصلی را در مداخلات ایفا میکنند و آموزشهای تخصصی لازم توسط تیمهای توانبخشی ارائه میشود. در همین راستا، ۹ عنوان کتابچه آموزشی برای خانوادهها تدوین شده و «دبیرخانه هماندیشی و توانمندسازی خانوادههای افراد دارای اختلال طیف اوتیسم» نیز با هدف تقویت مشارکت خانوادهها راهاندازی شده است.
حمایت مالی از 35 هزار خانوار
علاوه بر این حسینی مدعی است که بهزیستی از کودکان اوتیسمی حمایتهای مالی هم میکند. به گفته وی، پرداخت مستمری ماهیانه، کمکهزینه معیشت برای افراد با بیماری شدید و بسیار شدید فاقد درآمد و همچنین پرداخت حق پرستاری و مددکاری از جمله اقدامات حمایتی این سازمان است. در همین راستا، در حال حاضر بیش از ۳۵ هزار نفر از این خدمات بهرهمند هستند که نقش مهمی در کاهش فشار اقتصادی خانوادهها دارد.
چگونه با کودک مبتلا به اوتیسم در جنگ صحبت کنیم؟
اما با تمام این تفاصیل در روزهای پرهیاهوی جنگ، بیشک بیشتر از هر اقدام حمایتی دولتی و سازمانی، شیوه مواجهه با این بیماران و کودکان و تعامل روانشناسانه درست می تواند مثمر ثمر باشد. همانطور که اشاره شد در دلِ هیاهوی جنگ و بمباران، وقتی صداهای مهیب، دنیای امنِ کودک مبتلا به اوتیسم را فرو میریزد، حفظ آرامش او اهمیت دوچندانی پیدا میکند. اولین گام، اطمینان دادن به او با صدایی آرام و حامی است. با استفاده از نامش و عبارات کوتاه و دلگرمکننده، به او بفهمانید که در کنارش هستید و تلاش میکنید تا حد امکان، محیط را امن نگه دارید.
به خاطر داشته باشید که در چنین شرایط بحرانی، هدف اصلی، کاهش اضطراب اوست. اگر کودک به لمس فیزیکی یا در آغوش گرفته شدن واکنش مثبت نشان میدهد، از آن دریغ نکنید.گاهی یک پتو یا مکانی که صداها را کمتر منتقل میکند، میتواند پناهگاه امنی باشد. مهمتر از همه، صبر و تداوم در ابراز عشق و حمایت، حتی در دلِ ترس و ناامنی جنگ، میتواند معجزه کند. بنابراین با همین راهکارهای ساده میتوانید کمک شایانی به بیماران اوتیسمی اطرافتان بکنید.
